Marco, 13 anni, gioca a calcio ed esulta per il suo goal, ma purtroppo da quella capriola non si è più rialzato. Muore per cardiomiopatia ereditaria.

Simone, 8 anni, ha l’influenza, non riesce a respirare bene. I genitori lo portano al pronto soccorso. Il medico di guardia lo sta per intubare ma non sa che ha una malattia ereditaria. Simone muore.

Ilaria, 28 anni, Marfan. Si sposa, rimane incinta e scopre di aver trasmesso la malattia a suo figlio. Oggi Matteo ha 5 anni e spiega con orgoglio ai suoi amici che gli hanno insegnato come proteggere il suo cuore.

Come nasce?
MAGICA onlus nasce nel 2006 da un idea di Matteo, il primo presidente dell’Associazione.
Matteo, alla fine di un controllo periodico presso il Centro Malatie Genetiche Cardiovacolari del Policlinico San Matteo (Pavia), elabora l’idea di creare una realtà di supporto all’attività del Centro.
Nel suo progetto Matteo coinvolge anche la prof.ssa Arbustini, direttrice del Centro, cardiologi, genetisti e altri pazienti.
Una realtà strettamente connessa con l’attività del Centro, impegnata nel sostegno alle famiglie affette da malattie genetiche cardiovascolari, nel supporto alla ricerca, necessaria per garantire la continuità e la qualità dell?assistenza, alla corretta informazione e alla promozione di iniziative e progetti che favoriscano la partecipazione e la solidarietà.

Perché le malattie genetiche ereditarie?


Le malattie genetiche cardiovascolari sono:
(1) le malattie primitive del cuore (spesso causa di scompenso terminale e quindi richiedono trapianto cardiaco, o di morte improvvisa giovanile), (2) le malattie ereditarie del connettivo con aneurisma e rottura di aorta, e (3) le sindromi sistemiche complesse in cui è coinvolto il cuore che è spesso causa di morte. Queste malattie che colpiscono in genere il 50% dei membri delle famiglie, si riconoscono, spesso, solo in età giovanile o giovane adulta: le famiglie con più membri cardio-trapiantati, con più eventi di morte improvvisa o con dissecazione aortica che richiedono interventi cardiovascolari ripetuti, vengono accolte, sostenute e prese in carico per ogni necessità clinica presso il CMGCV. MAGICA opera contro il senso di abbandono e di frammentazione assistenziale che spesso pervade le famiglie con malattie multiorgano e sistemiche.

Dal 2006 ad oggi, altre malattie ereditarie sono progressivamente entrate nell’attività del Centro tra cui il
carcinoma ereditario della mammella e dell’ovaio, il carcinoma ereditario del colon retto, il melanoma familiare, il
carcinoma familiare del pancreas.

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