Attività

Di cosa si occupa?

Magica onlus sostiene i malati e le famiglie lungo il percorso di vita

  1. PATHMANAGEMENT – Organizzare i percorsi dei pazienti tramite una risorsa dedicata.
  2. FINANCIAL SUPPORT – Assistiamo e sosteniamo i pazienti e le relative famiglie in difficoltà finanziando viaggi e pernottamenti per venire ai controlli.
  3. CHARITIES NETWORK  – Abbiamo attivato una rete di contatti con le Associazioni di Volontariato italiane e straniere con obiettivi affini a quelle di Magica, in Italia l’Associazione Stefano Bambini e Marfan, Assosardegna, Assomafan, National Marfan Foundation (USA) e Loeys Dietz Syndrome Foundation (USA e Canada).
  4. ATIENTS’ EDUCATION  – Collaboriamo all’informazione dei pazienti e delle loro famiglie affinché ciascuno possa vivere al meglio con la propria malattia.
  5. SPECIALISTIC TOOLS  – Promuoviamo la formazione specialistica di medici, biologi, tecnici e ingegneri per formulare risposte in continuo miglioramento e di crescente efficacia.
  6. SOLIDARITY SHARING – Creiamo iniziative volte a dar voce ai pazienti e creare solidarietà e condivisione.
  7. DIGITAL COMMUNITY – Abbiamo creato un sito internet e di una pagina facebook, tweeter, (www.facebook.com/pages/MAGICA-onlus), con l’obiettivo di fornire informazioni corrette e veritiere circa le Sindromi, di comunicare e pubblicizzare le iniziative dell’Associazione, di pubblicare i documenti e risultati dell’Associazione intrasparenza.
  8. CHARITY COLLECTIONS  – Promuoviamo e ideiamo eventi benefici volti a raccogliere fondi per l’Associazione stessa.

Alcune iniziative e dati

Formazione
Ogni anno il CMGCV organizza congressi per informare i pazienti sulla malattia e sulle novità in ambito
diagnostico e terapeutico scaturite dalla ricerca

Raccolta fondi

Alice nella Terra delle Meravigle” (24/12/2014): spettacollo di danza, a scopo benefico a favore di Magica Onlus
This Time is for you” (25/09/2010): spettacolo di danza, musica, canto e recitazione in memoria di Michel Jackson. Con il ricavato della serata è statoacquistato un termociclatore Applied Biosystems 2720 Thermal Cycler.
Nel 2011 “This Time is for you – Again” (25/09/2011), grazie alla raccolta fondi, compra uno strumento / sonda pediatrico che ha permesso di operare anche i bambini.

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